148号作品:遗传性血管性水肿 -科普宣传片

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作品简介

HAE是一种非常罕见的遗传性疾病,发病可能发生在任何年龄,但在儿童或青少年时期较常见。主要表现为反复发生的皮肤、呼吸道和内脏器官肿胀,当水肿发生于气道时,可致喉水肿,如果抢救不及时,可窒息死亡;当水肿发生于胃肠道,会类似急腹症的表现,常误诊为阑尾炎、急性胰腺炎等,导致急诊进行剖腹探查。短片以生动有趣的方式,向人们简述HAE的概况,提高对疾病和群体的关注!

作者/团队简介

上海四叶草罕见病家庭关爱中心(曾用名:罕见病发展中心(CORD))是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于2013年发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等相关方的交流合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物可及行,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。五大核心业务:罕见病信息平台、罕见病组织支持、罕见病宣传教育、政策倡导及研究、国际事务。愿景:为身陷困境的罕见病患者群体重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活!   口号:因为有你,爱不罕见。